Глухие люди оказались исключены из дискуссии о редактировании генов
Редакционная статья The Guardian о редактировании генома человека вызвала отклик у Британской ассоциации глухих (BDA). Её глава отдела политики и исследований Том Личи обратил внимание на то, что глухие люди систематически исключаются из дискуссий о генной терапии, которая напрямую затрагивает их жизнь.
В письме в редакцию The Guardian Том Личи поддерживает призыв издания к национальному диалогу о редактировании генома человека. Однако он подчёркивает, что этот диалог пока не стал по-настоящему инклюзивным. В частности, сообщество глухих, использующих жестовые языки, остаётся за рамками обсуждения.
Общественное мнение и этические границы
Согласно опросу, проведённому Progress Educational Trust и упомянутому в редакционной статье, жители Великобритании в целом одобряют редактирование генов для исправления смертельно опасных заболеваний. Однако такой поддержки нет для состояний, не угрожающих жизни, — например, глухоты. Личи отмечает, что отсутствие консенсуса не должно приводить к игнорированию мнения самих глухих людей.
«Нет большинства, поддерживающего использование редактирования генов при таких не опасных для жизни состояниях, как глухота», — пишет он, напоминая о праве сообщества на участие в решениях, которые его касаются.
Стремительное развитие терапии без участия глухих
В апреле 2026 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило специфическую генную терапию для лечения глухоты. Ведомство назвало это решение «быстрым действием» после публикации результатов исследования в New England Journal of Medicine. Однако, по словам Личи, вся эта информация и связанные с ней обсуждения в медицинских и научных кругах практически никогда не переводятся на жестовые языки.
«Существует явная и реальная вероятность того, что решения о таких терапиях будут приниматься без информированного и активного участия глухих людей, использующих жестовый язык», — предупреждает он.
«Ничего для нас без нас»
Личи напоминает известный принцип движения за права инвалидов: «Ничего для нас без нас». Ассоциация призывает ответственных за разработку политики в Великобритании последовательно применять этот подход. Пока же ситуация складывается так, что генная терапия внедряется, а ключевая группа, которую она затрагивает, остаётся в стороне от дискуссии и принятия решений.
Похожие статьи
Крылья бабочек оказались полноценным органом обоняния: открытие немецких биологов
Немецкие биологи доказали, что крылья табачного бражника способны улавливать запахи растений, на которые бабочка откладывает яйца. Это первое прямое подтверждение обонятельной функции крыльев у чешуекрылых.
«Джеймс Уэбб» запечатлел крупнейший диск обломков вокруг красного карлика
Телескоп «Джеймс Уэбб» впервые получил изображения диска обломков вокруг звезды TWA 10, который оказался крупнейшим среди известных у красных карликов. Исследование также раскрыло необычные структуры в системе TWA 25.
Белый карлик WD 1532+129 установил рекорд медленного вращения
Астрономы обнаружили белый карлик, который совершает один оборот вокруг своей оси за 289 земных дней — это абсолютный рекорд среди известных объектов такого типа.
Комментарии
0 всего